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11. Fachtagung/Patiententreffen und Mitgliederversammlung in Fulda

Liebe Patientinnen, liebe Mitglieder, liebe Interessenten,

wegen Neugestaltung unserer Homepage können die Protokolle bzw. die Präsentationen der Referenten von der Fachtagung/Patiententreffen erst in angemessener Zeit online eingesehen werden. Besonders die Patientinnen die nicht teilnehmen konnten werden neugierig sein. Wir bitten Euch um Verständnis.

Nachfolgend aber schon mal eine Zusammenfassung der 3 wunderschönen Tage in Fulda von unserem Mitglied Simone Debnar.

Vielen Dank, liebe Simone.


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Diagnose: Unbekannt

unter dieser Überschrift thematisiert die Zeitschrift MYWAY Heft 10/2016 in einem 2017_02Artikel_aus_MyWay.pdf die Ursachenerkennung von Seltenen Erkrankungen, an denen vier Millionen Deutsche leiden, am Beispiel der Krankheit LAM. Im Rahmen dieses Artikels äußerte sich unsere Vorstandsvorsitzende Catrin Ender über ihr Schicksal mit der Krankheit LAM unter anderem wie folgt: ..."Frei zu atmen ist für mich das größte Geschenk" ... verliert man viel Zeit, richtet die Krankheit irreparablen Schaden an... 5 Jahre bis zur Diagnose... alles nur psychisch?... manchmal hilft nur Glück...

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Man kann Hürden überwinden...

... unter diesem Motto wollte unser Mitglied Isabelle Rissiek im Rahmen ihrer Möglichkeit das Leben mit der Krankheit LAM bekannter machen. Erfreulicherweise ist sie bei der Redaktion der internen Mitarbeiterzeitung von einer großen internationalen Firma, bei der Isabelle tätig ist, auf positive Resonanz gestoßen. Das Gute daran ist, dass es in Deutschland an ca. 6.000 Leute/Mitarbeiter verteilt wird, außerdem ins englische übersetzt und anschließend in 50 Tochtergesellschaften weltweit verteilt wird.
Hier der Artikel.

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Glücklich trotz schockierender Diagnose

Im Zusammenhang mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen ist im "Stader Buxtehuder Altländer Tageblatt" ein Artikel am 27.02.2017 über unser Mitglied Tina Täuberth und ihrer Erkrankung an LAM erschienen.

Sie möchte hier nochmal ein herzliches Dankeschön an die Ärzte und das gesamte Klinikpersonal von Grosshansdorf aussprechen.

Zum kompletten Artikel!

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LAM-Treffen 2018

Das diesjährige LAM-Patiententreffen findet vom 08. bis 10. Juni im Esperanto-Hotel in Fulda statt (Anmeldung erforderlich).

Das Motto des diesjährigen Treffens ist „LAM – Leben Atmen Miteinander“

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Kontakt

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Bahnhofstraße 17
D-75210 Keltern-Dietlingen
Telefon: +49 1805 227 117 793 (0,14 Euro/Min)
E-Mail: kontakt@lam-info.de

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