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Verbände und Vereine in Deutschland

Deutsche SauerstoffLiga LOT e.V. - Der Verein informiert Interessierte über den Umgang und die Erfahrung mit der Sauerstoff-Langzeit-Therapie.

Achse  - Allianz chronischer seltener Erkrankungen - unser Dachverband

Sozialverband VdK Deutschland - Der Sozialverband VdK Deutschland ist der größte deutsche Sozialverband und vertritt die Interessen von Menschen mit Behinderungen, Rentnern, chronisch Kranken, Seniorinnen und Senioren, Patientinnen und Patienten gegenüber der Politik und an den Sozialgerichten.

Unabhängige Patienteninformation - Die UPD versteht sich als Wegweiser und Lotse durch das Gesundheitssystem

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung - Die Stiftung möchte Menschen mit Seltenen Erkrankungen gezielt im Bereich der Forschung unterstützen.

Gemeinsam für die Seltenen - Die Initiative möchte die Lebensqualität von Patienten mit seltenen Krankheiten verbessern. Betroffene und Nicht-Betroffene können Probleme darstellen und gemeinsam nach Lösungen suchen.

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen - Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen.

Lungeninformationsdienst - Gemeinsame Seite des Deutschen Zentrums für Lungenforschung und des Helmholtzzentrums München, ist auch auch facebook vertreten.

Institut für Lungenforschung - Ziel des Vereins ist die ideelle und finanzielle Förderung sowie Durchführung wissenschaftlicher Forschung und Lehre im Bereich der Lungenheilkunde (Pneumologie).

Organspende - Auf dieser Seite können Sie einen Organspendeausweis als pdf herunterladen.

ZSE - Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm

 

LAM-Vereine in aller Welt

The LAM Foundation - Amerikanischer Selbsthilfeverein (in englischer Sprache), ist auch auf facebook vertreten

LAM Treatment Alliance - Amerikanischer Verein zur Erforschung von LAM (in englischer Sprache), ist auch auf facebook vertreten

LAM Austria - Österreischer Selbsthilfeverein

FLAM - Französischer Selbsthilfeverein (in französischer Sprache)

Lam Action - Selbsthilfeverein in Großbritannien (in englischer Sprache), ist auch auf facebook vertreten

LAM Italia - Italienischer Selbsthilfeverein (in italienischer Sprache), ist auch auf facebook vertreten

aelam - Spanischer LAM Selbsthilfeverein (in spanischer Sprache)

Internationale Verbände

European LAM Patient Federation - Europäische LAM Patienten Vereinigung: Zusammenschluss europäischer LAM-Patientenorganisationen

Eurordirs - Rare Diseases Europe: Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa.

Vermischtes

Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten

Wörterbuch - Onlinewörterbuch Deutsch-Englisch der TU Chemnitz mit relativ großem medizinischem Wortschatz

Blog einer Ergotherapeutin über seltene Krankheiten

Juliet Stevenson spricht über LAMaction auf youtube

www.washabich.de Medizinstudenten übersetzen medizinische Befunde kostenlos in allgemein verständliche Worte

pub.med - Ein Angebot der US National Library of Medicine der über 18 Millionen Artikel aus medizinischen Veröffentlichungen beinhaltet (in englischer Sprache)

 

Artikel zu den Themen LAM / seltene Erkrankungen

Das Drama selten zu sein - Artikel aus dem Kölner Stadanzeiger vom 29.2.2012 über LAM-Patientin Britta Höing anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen.

Profit statt Heilung - Am 28. September 2010 war auf dem NDR diese Reportage über die Forschung der Pharmaindustrie im Bereich der Seltene Erkrankungen zu sehen. Die Sendung steht als Viedostream zur Verfügung.

Errichtung eines deutschen Zentrums für Lungenforschung (Bekanntmachung des Bundesministeriumsfür Bildung und Gesundheit, 5. Mai 2010)

Tag der seltenen Erkrankungen: Mehr Aufmerksamkeit für Waisenkinder der Medizin (Deutsches Ärzteblatt, März 2010)

 

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