Die Diagnose ist da – Was nun?

Wenn Sie gerade neu mit der Diagnose „LAM“ konfrontiert wurden, kann das überfordernd und auch beängstigend sein. Deshalb sei zu allererst gesagt: Die Verläufe der Erkrankung sind sehr unterschiedlich. Normalerweise schreitet die LAM weiter fort, in der Regel allerdings langsam und über viele Jahre oder gar Jahrzehnte hinweg. Die Prognose hat sich über die letzten Jahre deutlich verbessert. Seit kurzer Zeit gibt es eine wirkungsvolle Therapie, die die Krankheit zwar nicht heilen, jedoch verlangsamen oder sogar stoppen kann. Dies und das hohe Maß an Forschungsarbeit ist für eine solch seltene Erkrankung ungewöhnlich und gibt große Hoffnung!

In jedem Fall hilft es, sich zu informieren und zu vernetzen. Dies geschieht bestenfalls in vertrauensvoller Zusammenarbeit mit Ärzten, die sich mit dieser sehr seltenen Erkrankung auskennen. Selbstverständlich kann auch der Austausch mit anderen Patientinnen eine enorme Hilfe darstellen.

Für eine erste Orientierung, können Sie überlegen, die folgenden Schritte in Erwägung zu ziehen:

• Nehmen Sie Kontakt mit unserem Selbsthilfeverein auf. Der erste Schritt ist mit dem Besuch dieser Seite bereits getan. Mit der Registration verschaffen Sie sich Zugang zu weiteren Möglichkeiten der Information und des persönlichen Austausches, z.B. in Regionalgruppen. Kontaktieren Sie …

• Finden Sie einen Experten für LAM unter den Ärzten. Dies ist sehr wichtig, da sich nur wenige Ärzte aufgrund der Seltenheit der Erkrankung mit deren individuellen Ausprägungen und den entsprechenden Behandlungsmethoden gut auskennen. Hier haben wir die wichtigsten Adressen zusammengestellt:…

• Lesen Sie das LAM Handbuch. Dieses Buch ist von LAM Patienten geschrieben und kann viele Ihrer Fragen beantworten.

• Lesen Sie die Informationen zu den LAM Fakten hier auf dieser Webseite.

• Fragen Sie im Forum andere Patientinnen um Rat.