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LAM-Verein

Herzlich Willkommen!

Dies ist die Internetseite des LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

Wir möchten Betroffenen, Angehörigen und Interessierten Informationen über die Krankheit Lymphangioleiomyomatose (kurz LAM) und die Arbeit des LAM Selbsthilfevereins geben.

NEU!!! Die Messung des VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor-D) zur Unterstützung der Erstdignose und Therapiekontrolle ist am Universitätsklinikum Leipzig ab sofort verfügbar!

Nähere Informationen zur Einsendung von Proben erhalten Ärzte und Patientinnen unter unserer Rubrik "LAM-FAKTEN - Wie wird LAM festgestellt?"

 

Unsere Schirmherrin Stefanie Stappenbeck

"Ich möchte die LAM Selbsthilfe Deutschland unterstützen, weil sie Betroffene einer seltenen Erkrankung nicht allein lässt, sie kompetent informiert, ihnen Mut macht und Hoffnung schenkt"

Frau Stefanie Stappenbeck ist Schauspielerin und lebt mit ihrem Mann und ihrer kleinen Tochter in Berlin.

Sie hat seit November 2014 die Schirmherrschaft unseres Vereins übernommen!

 

Unsere Geschäftsstelle in Berlin

LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Genthiner Straße 48
10785 Berlin

 

+++ LAM-Patientinnentreffen und Mitgliederhauptversammlung in Fulda +++

Vom 3. bis 5. Juni 2016 fand das 10. LAM-Patientinnentreffen unter dem Motto "LAM! Kennen und Erkennen - 10 Jahre Selbsthilfe e.V.“ in Fulda statt. Zu dem dreitägigen Treffen konnten wir wieder zahlreiche Mitglieder und Angehörige begrüßen.

Der Freitag bot viel Raum für persönliche Gespräche, es wurden eine Kennenlern-Runde sowie anschließend Kleingruppengespräche zu verschiedenen Themen angeboten. Der Samstag diente dem Transfer neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse bei LAM durch die Mitglieder unseres ärztlichen Fachbeirats. Am Nachmittag standen sie für eine Patientenfragerunde zur Verfügung. Nicht-medizinische Vorträge zum Thema Rente, Strategien zur Bewältigung psychischer Probleme nach der Diagnose LAM und praktische Übungen aus dem Bereich Lungensport rundeten das Programm am Sonntag ab. Aber auch das Gespräch untereinander und der Erfahrungsaustausch mit anderen Patientinnen kam nicht zu kurz.

Alle Protokolle unserer LAM-Fachtagung 2016 werden in Kürze eingestellt und können im internen Bereich (Forum) in der Rubrik "Mitglieder-
versammlung und Fachtagung" von den Mitgliedern gelesen werden.

 

Neue Informationen im Forum:

Herr Prof. Dr. Welte von der Medizinischen Hochschule Hannover hatte die LAM-Regionalgruppe Nord am 24.02.2016 zu einer Gesprächsrunde eingeladen - das ausführliche Protokoll ist für unsere Mitglieder im Forumsbereich unter "andere Informationen" eingestellt.

Wann, wie viel, wie lange Sauerstoff für LAM-Patientinnen?
(Vorstandsbrief 04/2015)

Treffen der Regionalgruppe Nord mit Herrn Prof. Dr. Tobias Welte am 25.02.2015  (Vorstandsbrief 04/2015)

Informationen zum Tag der "Seltenen Erkrankungen" in Hannover am 20.02.2015 und zum Kongress der DGP in Berlin vom 18.03. - 21.03.2015
(Vorstandsbrief 04/2015)

Neues vom Lungeninformationsdienst
(Vorstandsbrief 04/2015)

Ein weiterer interessanter Bericht vom Pneumologischen Kongress der ERS im September 2014 in München  (Vorstandsbrief 04/2015)

Tagungsbericht von der ACHSE-Mitgliederversammlung und Fachtagung
(eingestellt interner Bereich unter Tagungsberichte)

Pneumologischer Kongress der European Lung Foundation am 09.09. 2014 in München (Vorstansbrief 11/2014)

Das LAM-Handbuch!

Das Handbuch bietet einen Überblick für Lösungen von Probleme die in Zusammenhang mit der sehr seltenen Krankheit Lymphangioleimyomatose (LAM) auftreten. Es beinhaltet grundlegende Informationen zu LAM, Diagnose und Routinetests, Leben mit LAM, Potentielle Probleme und Lösungen, Lungentransplantation, wichtige Dinge regeln und die LAM Foundation.

Zusätzlich sind wichtige Informationen im Bereich des deutschen Sozialrechts, die jeweils mit den entsprechenden Internetadressen für weiterführende Auskünfte unterstützt werden, enthalten.

Das Handbuch kann gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bei der Geschäftsstelle sekretariat@lam-info.de bestellt werden.

Informationen zur Sirolimus-Therapie bei LAM

Liebe LAM-Patientinnen,

eine Therapie mit dem Wirkstoff Sirolimus (auch bekannt als Rapamycin/Rapamune) kann den Verlust der Lungenfunktion bei LAM messbar aufhalten. Aber auch dieses Medikament hat wie jedes andere Nebenwirkungen, zu denen uns häufig Anfragen von Patientinnen erreichen. Die LAM Selbsthilfe möchte sie bei ihrer Entscheidung unterstützen und stellt hier Auszüge aus dem Artikel "Ins and Outs of Sirolimus in LAM" aus den "journeys", herausgegeben von der LAM Foundation Cincinnati 2014, in deutscher Sprache zur Verfügung.

Der Vorstand dankt allen Beteiligten für die Unterstützung bei der Übersetzung.

Den vollständigen Text können unsere Mitglieder im internen Mitgliederbereich (Forum) in der Rubrik "andere Informationen" lesen!

 

Unser neuer Vorstand

am 04.06.2016 in der Mitgliederhauptversammlung gewählt:

1. Vorstandsvorsitzende: Catrin Ender
2. Vorstand: Ruth Heitkamp
Beisitzerin: Annette Kunst, Sina Andrä, Susanna Neetz

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