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LAM-Verein

Herzlich Willkommen!

Dies ist die Internetseite des LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

Wir möchten Betroffenen, Angehörigen und Interessierten Informationen über die Krankheit Lymphangioleiomyomatose (kurz LAM) und die Arbeit des LAM Selbsthilfevereins geben.

Unsere Schirmherrin Stefanie Stappenbeck

"Ich möchte die LAM Selbsthilfe Deutschland unterstützen, weil sie Betroffene einer seltenen Erkrankung nicht allein lässt, sie kompetent informiert, ihnen Mut macht und Hoffnung schenkt"

Frau Stefanie Stappenbeck ist Schauspielerin und lebt mit ihrem Mann und ihrer kleinen Tochter in Berlin.

Sie hat seit November 2014 die Schirmherrschaft unseres Vereins übernommen!

 

Unsere Geschäftsstelle in Berlin

Wegen Eigenbedarf des Vermieters mussten wir unser Büro in der Genthiner Str. in Berlin aufgeben. Hier unsere neue Anschrift:

LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Wartenberger Str. 24
13053 Berlin

 

+++ Interessante Termine +++

38. Berliner Halbmarathon mit einer ganz besonderen Teilnehmerin

Am 08. April startet wieder der Berliner Halbmarathon. Es haben sich dieses Jahr über 36.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus 112 Nationen angemeldet, eine Rekordbeteiligung. Das Besondere an dem diesjährigen Halbmarathon ist, die Läuferin Bettina Aries, welche eine Freundin unseres Mitgliedes Charlotte Keim Pawlitzki ist, läuft für unseren Verein.

Bettina  postete im sozialen Netzwerk: Ja Leute, Bettina rennt noch/wieder, mit hängender Zunge und schlechtem Gewissen ob einer immensen Trainingsfaulheit im Winter(abgesehen von zwei grippalen Infekten), aber der gute Zweck ist es meiner Meinung nach wert, dem Schweinehund nunmehr kräftig in den dicken Popo zu treten.
Der Berliner Halbmarathon war vor zwei Jahren mein allererstes "Rennen" über diese Distanz und nun werde ich wieder in Berlin sein und eine kleine Mission erfüllen:  Da ich selbst normalerweise mehr oder weniger kerngesund bin und war und das schicksal mir auch sonst immer wieder sanft das Bäuchlein streichelt, berührt es mich oft sehr, wenn ich sehe, dass andere dieses Glück nicht haben.

Mein Lauf in Berlin ist diesmal einer seltenen Krankheit (LAM) gewidmet, die ausschließlich Frauen betrifft und der aufgrund ihres seltenen Auftretens entsprechend wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird.

 Kommt am Sonntag alle an die Strecke und feuert unsere Bettina an !

Wir sind begeistert und dankbar - run Bettina - run for a cure

Der Lauf beginnt 10:05 Uhr auf der Karl-Marx-Allee über Alexanderplatz, Unter den Linden durch das Brandenburger Tor, die Straße des 17. Juni, Ernst-Reuter-Platz bis zum Schloß Charlottenburg, dann über Kurfürstendamm, Schöneberg, Kreuzberg und Mitte zurück. Ab 11:00 Uhr werden die Spitzenläufer im Ziel erwartet.

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Am 28.02.2018 zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der dieses Jahr unter dem Motto "Setz dein Zeichen für die Seltenen" läuft, findet in Berlin auf dem Alexanderplatz von 12:30 Uhr bis 13:00 Uhr eine Kundgebung statt. Vertreter der Achse und Mitglieder der Patientenselbsthilfeorganisationen werden dabei sein. Auch unser Verein wird vertreten sein.

Eine weitere Aktion findet unter dem Motto "Spende ein High 5" in der "Mall of Berlin" statt. Hier zwei Links dazu:
http://www.pfizer.de/rarediseaseday/

http://www.youtube.com

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Kinostart: am 14.09.2017 startet DAS LÖWENMÄDCHEN in den deutschen Kinos. ACHSE ist stolzer Partner dieser preisgekrönten nordisch/deutschen Kinoproduktion.
In warmen, eindringlichen Bildern wird uns darin von Eva Actander erzählt, die aufgrund eines seltenen Gendefekts am ganzen Körper behaart ist.

Trailer: http:/www.dasloewenmaedchen-derfilm.de/

 

Neue Informationen unter verschiedenen Rubriken

NEU!!! Unsere diesjährige 11. Fachtagung findet vom 08. bis 10. Juni 2018 in Fulda  unter dem Motto "LAM - Leben Atmen Miteinander" statt.

Nähere Informationen finden Sie unter der Rubrik "Aktuelles - LAM-Treffen".

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Am 29.11.2017 veranstaltete der Lungeninformationsdienst das 18. PATIENTENFORUM LUNGE in München. Mit dabei waren unsere Vorstandsvorsitzende Catrin Ender und unser Mitglied Bernhard Frank. Informationen findet ihr unter "Forum - Tagungsberichte"

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Offizielle klinische Praxisleitlinien der amerikanischen/japanischen Gesellschaft für Thorax/Atemwegserkrankungen 2016: Diagnose und Management der Lymphangioleiomyomatose (LAM) in deutscher Zusammenfasung - freie Übersetzung durch Frau Dr. Kim Husemann unter der Rubrik "Infos/Downloads - Fachberichte"

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Die Messung des VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor-D) zur Unterstützung der Erstdiagnose und Therapiekontrolle ist am Universitätsklinikum Leipzig ab sofort verfügbar!

Nähere Informationen zur Einsendung von Proben erhalten Ärzte und Patientinnen unter unserer Rubrik "LAM-FAKTEN - Wie wird LAM festgestellt?"

 

Das LAM-Handbuch!

Das Handbuch bietet einen Überblick für Lösungen von Probleme die in Zusammenhang mit der sehr seltenen Krankheit Lymphangioleimyomatose (LAM) auftreten. Es beinhaltet grundlegende Informationen zu LAM, Diagnose und Routinetests, Leben mit LAM, Potentielle Probleme und Lösungen, Lungentransplantation, wichtige Dinge regeln und die LAM Foundation.

Zusätzlich sind wichtige Informationen im Bereich des deutschen Sozialrechts, die jeweils mit den entsprechenden Internetadressen für weiterführende Auskünfte unterstützt werden, enthalten.

Das Handbuch kann gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bei der Geschäftsstelle sekretariat@lam-info.de bestellt werden.

Informationen zur Sirolimus-Therapie bei LAM

Liebe LAM-Patientinnen,

eine Therapie mit dem Wirkstoff Sirolimus (auch bekannt als Rapamycin/Rapamune) kann den Verlust der Lungenfunktion bei LAM messbar aufhalten. Aber auch dieses Medikament hat wie jedes andere Nebenwirkungen, zu denen uns häufig Anfragen von Patientinnen erreichen. Die LAM Selbsthilfe möchte sie bei ihrer Entscheidung unterstützen und stellt hier Auszüge aus dem Artikel "Ins and Outs of Sirolimus in LAM" aus den "journeys", herausgegeben von der LAM Foundation Cincinnati 2014, in deutscher Sprache zur Verfügung.

Der Vorstand dankt allen Beteiligten für die Unterstützung bei der Übersetzung.

Den vollständigen Text können unsere Mitglieder im internen Mitgliederbereich (Forum) in der Rubrik "andere Informationen" lesen!

Beitrittserklärung

Beitrittserklärung zur Aufnahme in den Verein

Unser neuer Vorstand

am 04.06.2016 in der Mitgliederhauptversammlung gewählt:

1. Vorstandsvorsitzende: Catrin Ender
2. Vorstand: Ruth Heitkamp
Beisitzerin: Annette Kunst, Sina Andrä, Susanna Neetz

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