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LAM-Verein

Herzlich Willkommen!

Dies ist die Internetseite des LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

Wir möchten Betroffenen, Angehörigen und Interessierten Informationen über die Krankheit Lymphangioleiomyomatose (kurz LAM) und die Arbeit des LAM Selbsthilfevereins geben.

NEU!!! Die Messung des VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor-D) zur Unterstützung der Erstdignose und Therapiekontrolle ist am Universitätsklinikum Leipzig ab sofort verfügbar!

Nähere Informationen zur Einsendung von Proben erhalten Ärzte und Patientinnen unter unsererer Rubrik "LAM-FAKTEN - Wie wird LAM festgestellt?"

 

Unsere Schirmherrin Stefanie Stappenbeck

"Ich möchte die LAM Selbsthilfe Deutschland unterstützen, weil sie Betroffene einer seltenen Erkrankung nicht allein lässt, sie kompetent informiert, ihnen Mut macht und Hoffnung schenkt"

Frau Stefanie Stappenbeck ist Schauspielerin und lebt mit ihrem Mann und ihrer kleinen Tochter in Berlin.

Sie hat seit November 2014 die Schirmherrschaft unseres Vereins übernommen!

 

Unsere Geschäftsstelle in Berlin

LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Genthiner Straße 48
10785 Berlin

 

+++ LAM-Patiententreffen 2016 +++

Unsere diesjährige Fachtagung findet vom 03. - 05. Juni 2016 in Fulda unter dem Motto "LAM! Kennen und Erkennen - 10 Jahre Selbsthilfe e.V." statt.

 

Neue Informationen im Forum:

NEU NEU NEU - Herr Prof. Dr. Welte von der Medizinischen Hochschule Hannover hatte die LAM-Regionalgruppe Nord am 24.02.2016 zu einer Gesprächsrunde eingeladen - das ausführliche Protokoll ist für unsere Mitglieder im Forumsbereich unter "andere Informationen" eingestellt

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Wann, wie viel, wie lange Sauerstoff für LAM-Patientinnen?
(Vorstandsbrief 04/2015)

Treffen der Regionalgruppe Nord mit Herrn Prof. Dr. Tobias Welte am 25.02.2015  (Vorstandsbrief 04/2015)

Informationen zum Tag der "Seltenen Erkrankungen" in Hannover am 20.02.2015 und zum Kongress der DGP in Berlin vom 18.03. - 21.03.2015
(Vorstandsbrief 04/2015)

Neues vom Lungeninformationsdienst
(Vorstandsbrief 04/2015)

Ein weiterer interessanter Bericht vom Pneumologischen Kongress der ERS im September 2014 in München  (Vorstandsbrief 04/2015)

Tagungsbericht von der ACHSE-Mitgliederversammlung und Fachtagung
(eingestellt interner Bereich unter Tagungsberichte)

Pneumologischer Kongress der European Lung Foundation am 09.09. 2014 in München (Vorstansbrief 11/2014)

Das LAM-Handbuch!

Das Handbuch bietet einen Überblick für Lösungen von Probleme die in Zusammenhang mit der sehr seltenen Krankheit Lymphangioleimyomatose (LAM) auftreten. Es beinhaltet grundlegende Informationen zu LAM, Diagnose und Routinetests, Leben mit LAM, Potentielle Probleme und Lösungen, Lungentransplantation, wichtige Dinge regeln und die LAM Foundation.

Zusätzlich sind wichtige Informationen im Bereich des deutschen Sozialrechts, die jeweils mit den entsprechenden Internetadressen für weiterführende Auskünfte unterstützt werden, enthalten.

Das Handbuch kann gegen eine Schutzgebühr von 15,00 Euro bei der Geschäftsstelle sekretariat@lam-info.de bestellt werden.

Informationen zur Sirolimus-Therapie bei LAM

Liebe LAM-Patientinnen,

eine Therapie mit dem Wirkstoff Sirolimus (auch bekannt als Rapamycin/Rapamune) kann den Verlust der Lungenfunktion bei LAM messbar aufhalten. Aber auch dieses Medikament hat wie jedes andere Nebenwirkungen, zu denen uns häufig Anfragen von Patientinnen erreichen. Die LAM Selbsthilfe möchte sie bei ihrer Entscheidung unterstützen und stellt hier Auszüge aus dem Artikel "Ins and Outs of Sirolimus in LAM" aus den "journeys", herausgegeben von der LAM Foundation Cincinnati 2014, in deutscher Sprache zur Verfügung.

Der Vorstand dankt allen Beteiligten für die Unterstützung bei der Übersetzung.

Den vollständigen Text können unsere Mitglieder im internen Mitgliederbereich (Forum) in der Rubrik "andere Informationen" lesen!

 

Unser Vorstand

1. Vorstandsvorsitzende: Angelika Löwenau
2. Vorstand: Elke Kaufmann (ab 01.01.2016 aus persönlichen Gründen ausgeschieden)
Beisitzerin: Ulrike Leister und Annette Kunst

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