Sie sind hier:  Aktuelles > Neuigkeiten 

Neuigkeiten

Newletter Juni 2017 der Europäischen Lungen Stiftung

Hier der Link zur Homepage der European Lung Foundation, indem wird die neue LAM-Webseite, des weltweiten LAM-Monats Juni 2017, vorgestellt. Diese ist mit Unterstützung von Frauen mit Lymphangioleiomyomatose (LAM) und auf diesem Gebiet arbeitenden Gesundheitsexperten entwickelt worden.

 

Newletter ACHSE Aktuell Juni 2017

In der Sommerausgabe der "ACHSE Aktuell" erfahrt ihr was sich in den vergangenen Monaten für die Seltenen getan hat - auf europäischer Ebene wie in Deutschland -, wo wir Euch brauchen und welche Themen die Agenda der nächsten Monate bestimmen.
Die nächste Ausgabe der ACHSE Aktuell erscheint im Herbst.

 

Glücklich trotz schockierender Diagnose

Im Zusammenhang mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen ist im "Stader Buxtehuder Altländer Tageblatt" ein Artikel am 27.02.2017 über unser Mitglied Tina Täuberth und ihrer Erkrankung an LAM erschienen.

Sie möchte hier nochmal ein herzliches Dankeschön an die Ärzte und das gesamte Klinikpersonal von Grosshansdorf aussprechen.

Zum kompletten Artikel!

 

Man kann Hürden überwinden...

... unter diesem Motto wollte unser Mitglied Isabelle Rissiek im Rahmen ihrer Möglichkeit das Leben mit der Krankheit LAM bekannter machen. Erfreulicherweise ist sie bei der Redaktion der internen Mitarbeiterzeitung von einer großen internationalen Firma, bei der Isabelle tätig ist, auf positive Resonanz gestoßen. Das Gute daran ist, dass es in Deutschland an ca. 6.000 Leute/Mitarbeiter verteilt wird, außerdem ins englische übersetzt und anschließend in 50 Tochtergesellschaften weltweit verteilt wird.
Hier der Artikel.

 

Diagnose: Unbekannt

unter dieser Überschrift thematisiert die Zeitschrift MYWAY Heft 10/2016 in einem Artikel die Ursachenerkennung von Seltenen Erkrankungen, an denen vier Millionen Deutsche leiden, am Beispiel der Krankheit LAM. Im Rahmen dieses Artikels äußerte sich unsere Vorstandsvorsitzende Catrin Ender über ihr Schicksal mit der Krankheit LAM unter anderem wie folgt: ..."Frei zu atmen ist für mich das größte Geschenk" ... verliert man viel Zeit, richtet die Krankheit irreparablen Schaden an... 5 Jahre bis zur Diagnose... alles nur psychisch?... manchmal hilft nur Glück...

*****************************

Liebe LAM-Patientinnen,

am 04.04.2016 wurde in der FAZ ein aktueller Artikel zu Sport bei Herz- und Lungenleiden mit Beiträgen von Herrn Prof. Dr. Wirtz veröffentlicht.

*****************************

Liebe LAM-Patientinnen,

den Einfluss von Hormonen auf unsere Erkrankung untersucht der Endokrinologe Dr. Steve Hammes von der Universität Rochester Medical School USA. Einige seiner Erkenntnisse hat die britischen Patientenvereinigung LAM Action in ihrer PostAutumn 2015 veröffentlicht und werden hier in Auszügen und einer deutschen Übersetzung zitiert bzw. zusammengefasst:

Die krankhaften Zellen in den Lungen von LAM-Patientinnen reagieren nachweislich auf Östrogen, außerdem verfügen sie über Moleküle, die sich an Östrogen und Progesteron binden, d.h. Moleküle agieren als Rezeptoren. Im Laborversuch hat sich gezeigt, dass Östrogen das Wachstum von LAM-Zellen beschleunigt.

Dr. Hammes stellt eine Verschlimmerung der Erkrankung bei der Einnahme oraler Kontrazeptiva oder während der Schwangerschaft fest, sieht aber bei künstlicher Befruchtung (IVF) ein geringeres Risiko und vertritt die Meinung, dass im Großen und Ganzen nichts dagegen spricht, dass LAM-Patientinnen ihr Baby stillen.
Eine Antihormontherapie bei LAM, bei der durch Medikamente Östrogenrezeptoren oder die Enzyme, die für die Östrogenproduktion zuständig sind, blockiert werden, kann durch den Östrogenmangel Nebenwirkungen hervorrufen.
In der LAM-Therapie gibt es noch kaum Erfahrungen mit diesen Medikamenten, jedoch werden in den USA aktuell Studien dazu durchgeführt.

Den ausführlichen Text können unsere Mitglieder im Forum unter der Rubrik "LAM Action" in deutscher Sprache lesen.

 

Willkommen zur Herbstausgabe 2015 von LAMPost

Diese Ausgabe ist ein Mix von Artikeln bis zum     Sommertreffen! Sie können im internen Bereich (Forum) unter "LAM Action" gelesen werden (nur in englischer Sprache!)

 - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Innovatives Mausmodell zur Studie der Lymphangioleiomyomatose eröffnet neuen Ansatz in der medikamentösen Therapie

LAM, Abkürzung für Pulmonare Lymphangioleiomyomatose, betrifft weltweit 1 von 10.000 Frauen im gebärfähigen Alter. Die Erkrankung ist charakterisiert durch Proliferation der glatten Muskelzellen in der Lunge, Zerstörung des Lungengewebes und Wachstum von lymphatischen Gefäßen. Die Ursache der Krankheit liegt in der Inaktivierung einer der beiden Gene TSC1 oder TSC2. Bisher konnte allerdings noch kein Tiermodell etabliert werden, das in der Lage wäre, die pathologischen Veränderungen, die diese mutierten (und dadurch inaktivierten) Gene im Menschen hervorrufen, nachzustellen. Nun ist es Forschern der „Perelman School of Medicine“ an der Universität Pennsylvania erstmals gelungen, ein Mausmodell herzustellen, dass die pathologischen Veränderungen und Vorgänge bei LAM nachvollziehbar macht. Das neue Modell ermöglicht es, den Krankheitsverlauf zu untersuchen und neue Medikamente zu entwickeln. Insbesondere sind dabei zwei Medikamente, die bereits auf dem Markt sind, in den Fokus gerückt. Diese könnten nach den neuesten Erkenntnissen helfen, die Krankheit zu behandeln und eventuelle sogar Symptome rückgängig machen. Hier handelt es sich bei dem ersten um ein Antibiotikum und beim zweiten um ein Statin aus der Klasse der Cholesterin senkenden Medikamente.

Zwei von der LAM-Stiftung geförderte Forscherinnen, Dr. Elena Goncharova, wissenschaftliche Mitarbeiterin und Juniorprofessorin der Medizin, und Dr. Vera Krymskaya, Gastprofessorin und assoziierte der Abteilungen Medizin, Pneumologie, Allergologie und Intensivmedizin, sowie weitere Mitglieder des LAM Foundation Scientific Advisory Board, führten die Studie durch.

Das Team ging wie folgt vor: Aus Tumoren, die sich an den Nieren von Mäusen gebildet hatten, entnahmen sie Zellen, in denen das Gen TSC2 mutiert und damit inaktiviert war. Die Zellen wurden dann „sensibilisiert“, indem sie in den Körpern von immunsupprimierten Mäusen zu Tumoren hochgezüchtet wurden. Diese Tumore wurden dann herausgeschnitten, und aus den Tumoren isolierte Zellen wurden in eine zweite Gruppe von immunsupprimierten Mäusen eingebracht, indem sie in die Schwanzvenen injiziert wurden.

Im Gegenteil zu den Mäusen mit den nicht-sensibilisierten TSC2-inaktiven Zellen (erste Gruppe), konnten bei der zweiten Gruppe - diejenigen Mäuse mit den sensibilisierten TSC2-inaktiven Zellen – Lungenknötchen aus glatten Muskelzellen festgestellt werden, wie es bei LAM im Menschen der Fall ist. Auch die Zerstörung von Lungengewebe und Lymphiangiogenese konnte in diesen Mäusen diagnostiziert werden. Die Knötchen zeigten eine verstärkte Enzymaktivität für das Enzym Metalloproteinase. Außerdem fehlte ihnen Elastin. Diese Ergebnisse legen einen bestimmten molekularen Mechanismus nahe, der möglicherweise die Schädigung des Lungengewebes erklären könnte. Die Studie konnte außerdem zum ersten Mal zeigen, wie das Fehlen des Gens TSC2 in den Zellen von verletztem Lungengewebe die Zerstörung des Lungengewebes vorantreibt. Die Gene TSC1 und TSC2 regulieren den sogenannten mTOR Signalweg. mTOR steht dabei für „mammalian target of rapamycin“, d.h. es bezeichnet den Angriffspunkt für das Antibiotikum Rapamycin in den Zellen von Säugetieren, also auch beim Menschen. Die Entdeckung dieses Signalweges führte in der Vergangenheit dazu, dass Rapamycin bereits zur Therapie von LAM eingesetzt wird. Aber das Problem, sagt Dr. Goncharova, ist, dass Rapamycin nur das Zellwachstum (und damit die Knötchenbildung) aufhalten kann, nicht aber zum Absterben der knötchenbildenden Zellen führt. Sobald die Rapamycin-Einnahme gestoppt wird, schreitet die Krankheit wieder fort. „Dies zeigte uns, dass es etwas anderes braucht, um die Krankheit stoppen zu können“, sagt sie.

So wie es scheint, könnte dieses Etwas ein Statin sein. Statine sind weithin gebräuchlich als Cholesterinsenker. Aber sie können nicht nur Cholesterin, sondern auch das Enzym GTPase hemmen, was zum Absterben von Zellen führt. Eine frühere Studie mit Rapamycin und Simvastatin (=ein Statin) in Mäusen hatte gezeigt, dass die Kombination dieser beiden Medikamente das Wiederkehren von Tumoren aus TSC2-mutierten Zellen verhindern kann; allerdings bezog sich die Studie auf Tumore an den Flanken der Mäuse, nicht auf Lungentumore. Die aktuelle Studie erweitert diese Ergebnisse noch. Sie zeigt, dass die Kombination aus Rapamycin und Simvastatin im Mausmodell sowohl das Wachstum von Lungentumoren aus TSC2-mutierten Zellen verhindern kann, als auch die damit verbundene Zerstörung des Lungengewebes. Aus einem klinischen Blickwinkel aber vielleicht noch interessanter ist die Tatsache, dass die Gabe dieser Medikamente bei bereits bestehenden Lungenknötchen und Gewebeschädigung in der Lage war, die Schäden am Lungengewebe rückgängig zu machen. „Ich glaube, dass man, um bei der Erforschung von Therapiemöglichkeiten erfolgreich zu sein, auch bereits bestehende Krankheitsbilder abmildern oder gänzlich heilen können muss“, sagt Dr. Goncharova. „Prävention allein ist nicht genug“. Wie bereits in der früheren Studie, zeigte sich auch in der aktuellen Studie, dass Rapamycin zytostatisch wirkt – also das Zellwachstum (und damit Wachstum von Knötchen) hemmt. Simvastatin führt zum Absterben von Zellen; und beide Medikamente blockieren zusätzlich Metalloproteinasen. Die genannten Medikamente sind beide von der FDA zugelassen (FDA=Food and Drug Association, Lebens- und Arzneimittelbehörde der USA) und kommerziell erhältlich. LAM-Patientinnen sollten allerdings wissen, dass diese Ergebnisse bisher nur für Mäuse vorliegen, nicht für Menschen, betont Goncharova. Klinische Studien werden nötig sein, um die Effizienz dieser kombinierten Medikation in Patientinnen zu untersuchen. Bis dato wurden derartige Studien noch nicht ausprobiert. „Ich hoffe, dass dies in nächster Zukunft stattfinden wird“, schließt Dr. Goncharova.

Weitere Co-Autoren dieser Studie: Dmitry Goncharov, Melane Fehrenbach, Irene Khavin, Blerina Ducka, Angela Haczku und Steven Albelda.

Diese Studie wurde unterstützt durch: The LAM Foundation, the National Heart, Lung, and Blood Institute (RO1HL71106, RO1HL090829, RO1HL114085), Abramson Cancer Center Core Support Grant (NIH P130-CA-016520-34, P30ES013508, RO1AI072197, RC1ES018505), the American Lung Association (CI-9813-N), and the Auckland Medical Research Foundation.

Dokumentarfilm: "Coping with Chronic Illness"

2012 © French Connection Films / Codex Now / Vosges Télévision. All Rights Reseved. Made in France.

 

French Connection Films hat eine DVD mit dem Titel "Coping With Chronic Illness" - zu deutsch: Der Umgang mit einer chronischen Krankheit - herausgebracht.
Hauptinhalt der DVD ist eine 52-minütige Dokumentation mit dem Tilte "Living & Breathing" (dt.: Leben und Atmen), in der drei Frauen aus drei verschiedenen Ländern berichten, wie sie mit ihrer Krankheit Lymphangioleiomyomatose (LAM) umgehen.  Die DVD ist zu einem Preis von 20 Euro erhältlich, derzeit allerdings nur in französischer und englischer Sprache. Weitere Informationen in englischer Sprache bietet der Werbeflyer.

PNEUMOTRIEST 2012

Vom 26. bis 28. März fand der Kongress PNEUMOTRIEST 2012 in Italien statt. Der Kongress bot der Vorsitzenden der italienischen LAM-Patienten-Organisation LAM Italia die Möglichkeit, sich mit Prof. Frank Mc Keon sowie Prof. Wa Xian vom Genome Institute of Singapore über LAM sowie die Möglichkeiten der Stammzellenforschung auszutauschen.

Prof. Mc Keon und Prof. Wa Xian sind die ersten Forscher, die gezeigt haben, wie Stammzellen beschädigte Lungen regenerieren können.

Weitere Informationen in englischer Sprache sowie ein Link zum Interview mit Prof. Frank Mc Keon finden Sie hier

 

Landkarten für Sauerstoff-Tankstellen

Die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD-Deutschland hat eine Datenbank für Sauerstoff-Tankstellen in Deutschland, Österreich und der Schweiz aufgebaut. Die Landkarte bietet eine Übersicht über derzeit vorhandene Sauerstoff-Tankstellen sowie Zusatzinformationen wie Adressen und Öffnungszeiten.

Zur Landkarte kommen Sie hier

Neue Richtlinien für Lungentransplantation

Seit dem 10.12.2011 sind die neuen Richtlinien für Lungentransplantationen in Kraft getreten. Statt der Wartezeit spielen in Zukunft die Erfolgsaussichten einer Transplantation eine ausschlaggebende Rolle bei der Organvermittlung.
Pro Jahr warten in Deutschland über 600 Menschen auf ein Spenderorgan, aber etwa nur die Hälfte steht zur Verfügung. Das macht es schwierig, die wertvollen Organe zu verteilen

Land der Ideen

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen hat es unter die besten 10 Bewerber des Wettbewerbs "Deutschland - Land der Ideen" geschafft. Bis zum 9. Oktober kann nun jeder jeden Tag den Publikumsgewinner wählen.

Ihre Stimme für das Zentrum der Seltenen Erkrankungen können Sie hier abgeben.

Lesen Sie hier das Grußwort und den Aufruf zur Abstimmung von Frau Köhler, Schirmherrin der ACHSE.

Lesen Sie hier, was Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE, über den Wettbewerb sagt.

 

Neuregelung im Rahmen der unentgeltlichen Beförderung von schwerbehinderten Menschen

Die Deutsche Bahn hat gemeinsam mit dem zuständigen Ministerium - Bundesministerium für Arbeit und Soziales - entschieden, in Zukunft den Wegfall des Streckenverzeichnisses zu gewährleisten. Das bedeutet, dass künftig schwerbehinderte Menschen bundesweit unentgeltlich in allen Nahverkehrszügen der Deutschen Bahn AG (Produkte Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregio-Express (IRE)), in S-Bahnen und in Verkehrsverbünden reisen können. Diese Regelung gilt jeweils für die 2. Klasse und wird zum 01. September 2011 wirksam.  

Weitere Informationen gibt es auf der Seite der Deutschen Bahn.

 

TV-Interview

Kurzes TV-Interview mit Dr. McCormack, Andrea Burns and Jill Raleigh anlässlich des LAMposium in Cincinnati. Hier geht's zum Video.

Untersuchungsintervalle

Anleitung für Patientinnen: Empfohlene regelmäßige Untersuchungen, erstellt von Petra Feldkirchner, überarbeitet von Prof. Dr. Costabel

Literaturwettbewerb "Barrieren überwinden"

Die Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie schreibt einen Literatur-Wettbewerb aus: Prämiert werden literarische Texte wie Kurzgeschichten, Essays, Novellen, Märchen oder Gedichte, die den Weg zu einer inklusiven Gesellschaft in den Blick nehmen.Teilnahmeberechtigt sind alle Menschen mit und ohne Behinderung ab dem vollendeten 14. Lebensjahr - Voraussetzung: Text wurde noch nicht veröffentlicht

Literaturwettbewerb Barrieren überwinden

Neufassung der Heilmittelrichtlinie

Der G-BA hat am 20.1.2011 eine Neufassung der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Die für uns wichtigste Änderung, für die sich die Patientenvertretung intensiv stark gemacht hat:

Für Menschen mit schweren, dauerhaften und strukturellen Schädigungen wird eine Möglichkeit geschaffen, ihren langfristigen Heilmittelbedarf durch die Krankenkasse anerkennen zu lassen. Dies soll dazu beitragen, dass Patientinnen mit dauerhaften Heilmittelbedarf leichter an eine Heilmittel-Verordnung kommen.

Das ganze Dokument können Sie hier einsehen:

Neufassung Heilmittelrichtlinie

Login für Benutzer

Suchen & Finden

Copyright: LAM Selbsthilfe Deutschland e.V., 2007.