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Wer wir sind

LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist eine bundesweite Patientenvereinigung, die Betroffenen und deren Angehörigen beim Umgang mit der Erkrankung LAM helfen will. Da LAM äußerst selten ist, stehen viele Betroffene und Ärzte der Krankheit hilflos gegenüber. Die Patientinnen und ihre Familien leiden meist sehr darunter, dass sie medizinische Einzelfälle sind und ihnen und ihren Ärzten zunächst wenig über die Erkrankung bekannt ist. Deshalb ist es das zentrale Anliegen des LAM Selbsthilfe Deutschland e.V., den Betroffenen in dieser Lage Information und Hoffnung zu geben!

Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. möchte zu fundierter Information über die Erkrankung beitragen und den Kontakt zwischen den Betroffenen fördern. Dazu hat er einen Informationsdienst eingerichtet und erstellt Informationsmaterialien für Patientinnen und Interessierte. Den Betroffenen und ihren Angehörigen steht zum direkten Austausch ein geschütztes Internet-Forum zur Verfügung.

Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. setzt sich auch dafür ein, die medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten für die Patientinnen zu verbessern. Zu diesem Zweck unterstützt und fördert der Verein gemeinsam mit internationalen LAM-Organisationen und spezialisierten Ärzten die medizinische Forschung für LAM.

Seit vielen Jahren arbeitet der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. kontinuierlich mit Institutionen und Medizinern zusammen, die im Interesse der LAM-Betroffenen tätig sind. So ist es gelungen, gemeinsam mit engagierten Forschern und Medizinern des Universitätsklinikums Leipzig und des Pneumologischen Forschungsinstituts Hamburg erstmals eine umfangreiche Untersuchungsreihe in Deutschland zu realisieren.

Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist Mitglied in der Allianz chronischer seltener Erkrankungen, ACHSE e.V., die für die Belange der Patientinnen bei der medizinischen Versorgung und bei gesetzlichen Regelungen eintritt.

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