Herzlich Willkommen beim LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Wir möchten Betroffenen, Angehörigen und Interessierten Informationen über die Krankheit Lymphangioleiomyomatose (kurz LAM) und die Arbeit des LAM Selbsthilfevereins geben, Möglichkeiten zur Vernetzung und zum Austausch bieten sowie gegenseitige Unterstützung fördern.
- Wer wir sind
LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist eine bundesweite Patientenvereinigung, die Betroffenen und deren Angehörigen beim Umgang mit der Erkrankung LAM helfen will. Da LAM äußerst selten ist, stehen viele Betroffene und Ärzte der Krankheit hilflos gegenüber. Die Patientinnen und ihre Familien leiden meist sehr darunter, dass sie medizinische Einzelfälle sind und ihnen und ihren Ärzten zunächst wenig über die Erkrankung bekannt ist. Deshalb ist es das zentrale Anliegen des LAM Selbsthilfe Deutschland e.V., den Betroffenen in dieser Lage Information und Hoffnung zu geben!
Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. möchte zu fundierter Information über die Erkrankung beitragen und den Kontakt zwischen den Betroffenen fördern. Dazu hat er einen Informationsdienst eingerichtet und erstellt Informationsmaterialien für Patientinnen und Interessierte. Den Betroffenen und ihren Angehörigen steht zum direkten Austausch ein geschütztes Internet-Forum zur Verfügung.
Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. setzt sich auch dafür ein, die medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten für die Patientinnen zu verbessern. Zu diesem Zweck unterstützt und fördert der Verein gemeinsam mit internationalen LAM-Organisationen und spezialisierten Ärzten die medizinische Forschung für LAM.
Seit vielen Jahren arbeitet der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. kontinuierlich mit Institutionen und Medizinern zusammen, die im Interesse der LAM-Betroffenen tätig sind. So ist es gelungen, gemeinsam mit engagierten Forschern und Medizinern des Universitätsklinikums Leipzig und des Pneumologischen Forschungsinstituts Hamburg erstmals eine umfangreiche Untersuchungsreihe in Deutschland zu realisieren.
Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist Mitglied in der Allianz chronischer seltener Erkrankungen, ACHSE e.V., die für die Belange der Patientinnen bei der medizinischen Versorgung und bei gesetzlichen Regelungen eintritt.
- Unsere Ziele
LAM-Patientinnen und deren Angehörigen den Erfahrungsaustausch miteinander zu ermöglichen, und damit dem Gefühl des „Alleinseins mit der Krankheit“ entgegenzuwirken.
Aktuelle Informationen über Symptome, Diagnose und Therapiemöglichkeiten und neue Forschungsergebnisse direkt an Patientinnen und Interessierte weiterzugeben.
Neben fachlicher Information den Betroffenen auch menschlich Hilfestellung zu leisten durch den persönlichen Austausch über den Umgang mit der Diagnose und die Veränderungen, die im Leben der Patientinnen eintreten.
Den Kontakt zu erfahrenen Beratungsstellen zu vermitteln, die Informationen über sozialrechtlichen Fragen geben, insbesondere zur Einstufung nach dem Schwerbehindertengesetz und zu rentenrechtlichen Anliegen.
Die seltene Erkrankung LAM bei Patientinnen und Ärzten und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.
Alle LAM-Patientinnen in Deutschland zu finden und das freiwillige Register für die Lymphangioleiomyomatose auszubauen.
Die internationale LAM-Forschung anzuregen und zu unterstützen, damit bald eine wirksame Therapie für alle LAM-Erkrankten gefunden wird.
- Unsere Geschichte
Im Oktober 2002 schlossen sich auf Initiative von Susanne Geiling zwölf LAM-Patientinnen aus ganz Deutschland zur LAM Selbsthilfegruppe zusammen. Im Februar 2003 fand das erste bundesweite Patiententreffen in Leipzig statt. Weitere Jahrestagungen im Frühjahr 2004 und 2005 folgten und stärkten den Zusammenhalt zwischen den Patientinnen.
Ende 2005 erfolgte dann die Gründung des eigenständigen Vereins in Leipzig.
Seit dem Jahr 2006 ist der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. als eingetragener und gemeinnütziger Verein tätig. Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. setzt sich für die Erhaltung und Verbesserung von Gesundheit, Gesundheitsaussichten und Lebensqualität von Menschen mit der Erkrankung Lymphangioleiomyomatose (LAM) ein.
Durch intensive Öffentlichkeitsarbeit ist es gelungen, bis heute, mit mehr als 150 deutschsprachigen Patientinnen Kontakt aufzunehmen und sie in das Selbsthilfe-Netzwerk einzubinden (Stand Januar 2012).
Zahlreiche Patientinnen und Angehörige aus allen Regionen Deutschlands sind bereits Mitglied und unterstützen die Arbeit des LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist beim Finanzamt für Körperschaften I Pforzheim (Bescheid vom 24.03.2023) als gemeinnützig anerkannt und berechtigt, steuerabzugsfähige Zuwendungsbescheinigungen auszustellen.
